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18岁自闭症男孩 在沉默的世界奏响钢琴

2015年10月20日    来源:厦门日报    

神州乐器网讯  上周六晚上,鼓浪屿音乐厅举办了一场特殊的“乐响星空”钢琴独奏音乐会,主角是即将年满18岁的自闭症男生潘泳霖。陈瑶说,给潘泳霖上课比较特殊,有时一句话要重复10遍,还不清楚他听进去多少,课后还需要反复陪练。

18岁自闭症男孩 在沉默的世界奏响钢琴 

潘泳霖的独奏音乐会吸引了很多市民的关注。

  上周六晚上,鼓浪屿音乐厅举办了一场特殊的“乐响星空”钢琴独奏音乐会,主角是即将年满18岁的自闭症男生潘泳霖。这是一场公益音乐会,也是厦门史上第一场众筹钢琴音乐会,仅一天众筹款就大大超过预期。

  筹办这场音乐会的目的很简单。潘泳霖的钢琴老师陈瑶说,潘泳霖已经顺利通过十级考核,而且曲目量也积累足够,“希望他能有更多机会锻炼”。潘泳霖的爸爸潘振华听说了这个想法后,一开始觉得有点“遥不可及”,但希望儿子和社会有更多接触,就决定尝试。

  前晚,整个鼓浪屿音乐厅几乎座无虚席。琴童宇森的妈妈感慨,“音乐会精彩而充满感动。”潘泳霖不仅背下了所弹奏乐曲的乐谱,肢体语言和感情处理也很好。友情演出的四名自闭症孩子,也发挥得不错。“观众一点都不吝啬掌声,包容、肯定、鼓励一直充满整个音乐厅。”

  音乐会开始前,一场公益众筹在微信朋友圈发起。不到一天的时间,就筹得善款7970元,超过原先计划的5000元。扣除办音乐会的费用,剩下的众筹款都将捐献给慈善机构,帮助残疾孩子。

  【有欣慰】

  上课时沟通有障碍,记谱能力特别强

  1岁时,潘泳霖会说爸妈等简单词汇,到1岁半时,反而不会了,连点头、摇头都不会了,3岁时,被诊断为“重度自闭症”,4岁半开始学习音乐,之后曾中断。11岁时,潘泳霖开始学习钢琴,两年前,他又跟随拥有两个硕士学位的陈瑶学习,钢琴演奏水平提高得很快。今年7月,潘泳霖以“良好”通过钢琴十级考试。

  陈瑶说,给潘泳霖上课比较特殊,有时一句话要重复10遍,还不清楚他听进去多少,课后还需要反复陪练。“上课时,他会简单地和我说‘陈老师好,陈老师再见’,觉得难的时候,会说‘难’或者‘哭哭’,但没法完全沟通。”

  不过,陈瑶认为潘泳霖的优点不少,弹得也挺好。如他的记忆力特别强,有些曲目过了很久没弹,他还能在短时间内回忆起来,比其他学生要快,视谱能力也强。此外,他平时喜欢在电脑上做音乐,自己创作,具备一定的即兴演奏能力,弹琴时还不需要看琴键。

  弹琴时,潘泳霖一定要把曲目弹奏完毕,哪怕是老师、父母中途叫停,他也不会停下,除非是强行把他的手用力拉开,“注意力还是很集中的”。在台上演奏时,潘泳霖不容易紧张,因为好奇,他还会边弹边看台下观众,看他们的反应。曾有一次,潘泳霖演奏结束后,不是回到后台,而是直接走到台下观众席中。

  【有心酸】

  情绪经常不受控制,家人要寻找经常消失的他

  潘振华说,前晚的演出有两个“没想到”,没想到几乎满场,没想到儿子演奏了13首曲目,从来没演奏这么多。然而此番成就背后却隐藏了很多心酸的故事。

  一开始,潘泳霖的父母并不知道怎么和他交流,因为他基本上是拒绝交流的。“自从发现孩子是自闭症,整个家就完全围着他转。”

  但潘泳霖的情绪经常不受控制,还一度出现自残行为,在青春期时曾把自己打得鼻青脸肿,家里的东西总是被他砸坏。甚至第一次到陈瑶家学琴时,他拼命猛砸钢琴,四处乱跑。“有几次,我们实在受不了,把地下室打扫好,准备装修完让他住进去,但还是没忍心。”

  此外,潘泳霖还会经常消失,家人需要四处寻找,印象最深的一次竟是找了八九个小时。“他的睡眠需求非常少,不仅晚上睡得晚,白天也不睡,经常到半夜三四点,我们还要陪着他。”

  【有回报】

  他的感情其实很敏感,只不过表达方式不同

  很多人以为自闭症孩子是没有感情的,但潘振华说其实他们的感情很敏感,甚至超过普通人,只是表达方式不同。有一次,潘振华从江西开车带潘泳霖和他的小叔回家。出发前小叔还在上洗手间,潘振华和潘泳霖先上车,潘振华假意要先走,潘泳霖说,“爸爸别走,小叔还没上来。”潘振华假装不理,潘泳霖打开车门,跑到洗手间门口大喊:“小叔快点,我们要走了!”

  有回去学琴时,看到老师身体不舒服,潘泳霖会说,“姐姐要休息,我一个人练,你在旁边听。”有一次,老师和潘振华去听课学习,到晚上七点多才回家,发现潘泳霖已经做好饭菜在等待,把他们都感动得哭了。

  目前,国内针对大龄自闭症患儿的专门机构几乎是缺失的,潘泳霖的家人希望该领域能有所发展,也希望潘泳霖的情感表达、情绪调整和控制力能更上一层楼。

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责任编辑:周亚男

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